torsdag 31. mars 2016

Nytt år, nye utfordinger del 2

Jeg meldte meg på en konkurranse som Trolljegerene hadde.
De skal stille med et motivasjonslag på Trolljegerprøven 18/6-16.
Og jeg er en av de 5 som ble plukket ut til å være med!!!
Vi er fem fantastiske mennesker som har og har hatt våre utfordringer opp igjennom, og 18. Juni står vi samlet på startstreken og kommer sammen over mållinja!
Med oss på veien har vi to supre motivatorer!!
Øyvind - en ekte trolljeger, og Liv-Kristin som er et lykke- og sjarmtroll av en annen dimensjon!
Jeg føler meg priveligert som får være med på dette, og ikke minst bli kjent med disse herlige folka.
Dere er gull verdt alle som en!!

Viljestyrke - laget!

Jeg har fått noen spørsmål om hvordan mine MS-dager er.
Jeg kaller de for det, for de fleste mine dager er gode.
Og som jeg har messa om før så legger jeg det til all treningen min, uten den tror jeg at livet hadde vært utrolig kjipt og om mulig mer utfordrende!!
Så jeg skal gjøre et forsøk på å forklare hvordan det er, selv om det varierer veldig...
I går hadde jeg en av disse dagene, det kroppen krangler og motsetter seg alt eg gjør.
Det er sånne diffuse vondter her og der, det er et trykk i hodet (kjennes ut som det kommer fra innsiden og utsiden), pulsen min er kanskje litt høyere enn vanlig og fatiguen herjer! (en syk utmattelse som ikke kan beskrives, men kanskje du har kjent litt på noe lignende når du har ligget strak ut med influensa på de verste dagene!!)
For min del så hjelper det som regel med trening på disse dagene...heldigvis!
Men dørstokkmila er ikke bare lang disse dagene, den er bratt som faen i tillegg!!

For de som ikke vet hva MS er og hva det innebærer: Hva er MS?


Over til noe kjekkere, vi har vi begynt å skrive bachelor!!
Kjempespennende tema innen velferdsteknologi.
Og sammen med mine kjære i bachelorgruppa så tror jeg dette blir knallspennende tider, om enn noe krevende, men det tåler vi!!
Jeg har i tillegg søkt på Master til høsten, her går første opptaket om 15 dager og jeg er så spent at jeg holder på å daue!!
Kommer jeg inn? Kan lille meg faktisk klare en Master? Og alle påvirkningsfaktorer, hvordan blir det???
Det er så sykt spennende!!!

Inni all denne skrivingen skal vi også springe Wings For Life - løpet 8.Mai.
Så nå er det opptrening til dette løpet som gjelder!
Jeg har en utfordring når det kommer til løping, dette har vært borte lenge, men har meldt seg igjen.
Vet ikke helt hva jeg skal kalle det, men det kjennes ut som om all core-muskulaturen knyter seg og hindrer meg i å puste, så da må jeg stoppe opp litt og snakke litt med meg selv så jeg ikke begynner å hyperventilere.
Jeg vet jo hva det er, men det er likevel en stor utfordring og rimelig ubehagelig når det står på, men det går jo over så vi gun`er på!! ;)
Målet er 15 km før catcher-car tar meg igjen, men kommer jeg lenger enn i fjor så er jeg sykt fornøyd!
Håper løpsformen i år er bedre på løpsdagen enn det var i fjor, da hadde jeg dobbeltsyn på løpsdagen og hadde to stykker til å passe på meg!! Siste meterene måtte min gode venninne holde meg i hånda, for ingenting ville lystre også synet på toppen!!
Men jeg klarte det da, så jeg skal klare det igjen!!
Jeg skal løpe for de som ikke kan!!!!
Skal ikke du??




Nytt år, nye utfordringer del 1

Nå er det et nytt år med sine nye utfordringer!
Starten på 2016 har vært litt utfordrende med bivirkning av medisiner, dødsfall blant venner og begynnelse på bacheloren vår.

Jeg begynte på ny medisin rett før jul.
Det gikk overraskende bra med bare noen små kvalmebyger innimellom, men det kan en klare.
De store problemene begynte når jeg skulle gå opp til full dose på medisinen, da tok hjertet mitt helt av!
Det ble utallige turer til legen, jeg ble møtt på en måte som gjorde at jeg ikke følte meg ivaretatt av helsevesenet.
Jeg gikk til legen etter at min hvilepuls skaut i været, jeg har ganske lav hvilepuls i utgangspunktet noe som er resultat av mye trening, men jeg blir møtt med at det er innenfor "normalen" så legen er ikke bekymret.
Det er greit at det er innenfor normalen, men det er fremdeles ikke min normal.
Så etter utallige turer til legen og telefoner til legevakt blir jeg endelig henvist til kardiolog.
Jeg skal ta 24 timers EKG, denne ble utsatt mange ganger pga sykdom o.l på kontoret til kardiologen.
Men til slutt klaffer det, jeg har nå gått over 1 1/2 mnd med disse uregelmessighetene.
EKG`n min viser 19.000 ekstra slag i døgnet!!!
Kardiologen sier at normalt er ca 200 ekstraslag på et døgn...
Det har vært helt enormt slitsomt å gå sånn, med så store bivirknigner og ikke føle at en blir ivaretatt eller trodd fordi det ikke er en vanlig bivirkning av akkurat denne medisinen.
Det skal ikke være nødvendig å måtte fighte for sånne ting, en skal bli tatt seriøst når en melder fra om bivirkninger og når noe er utenfor DIN normal, ikke alle andre sin!!!!

Jeg kuttet ut medisinen og hjerterytmen stabiliserer seg nesten umiddelbart iløpet av det neste døgnet.
Noe har hengt litt igjen, men nå begynner ting å bli normalt for meg igjen!!
Grunnen til at medisinen ikke ble kuttet tidligere er jo fordi at de måtte finne ut hva som gjorde denne endringen, og det kunne jo vært noe annet, men fremdeles burde jeg blitt tatt seriøst!

Jeg har heldigvis kunne trent gjennom dette hjertestyret.
Jeg tørr faktisk ikke helt å tenke på hva som hadde skjedd om jeg ikke hadde kunnet gjøre det!
For som eg mistenkte, viste EKG`n min at jeg ikke hadde ekstraslagene når jeg var i fysisk aktivitet.

Så mitt år har begynt med så mange legebesøk som jeg aldri har hatt før på så kort tid.

Når det værste har lagt seg, så kommer beskjeden om at en god kompis har gått bort.
Det river i hjertet mitt og lufta går ut av meg....
Det finnes ikke mange jeg åpner meg for, men du var en av de.
Jeg kunne hyle ut min frustrasjon, mine gleder og mine merkelige nykker og jeg ble aldri møtt med noe anna enn forståelse, gode ord og litt corny humor tilbake.
Og jeg håper jo og tror at dette var gjensidig!!!
Jeg tar meg selv i å ville sende deg en melding eller en snap når noe oppstår som bare du og jeg forstår morsomheten av, men det ville ikke komt noe svar....
Vi hadde et felles ståsted, vi har møtt mye motbakker gjennom livet...
Det var så godt å ha noen som forstod, det var så godt å ha noen som kunne lene seg på meg...
Selv om vi sjelden møttes, så var vi alltid der for hverandre!
Du e savna av så mange, savnet kommer til å være der bestandig og det gjør så vondt!
Jeg håper du har det bedre der du er nå, at du er gjenforent med alle dine som du savna så sårt.
Jeg håper du ser ned på oss og flirer med oss når vi står i en corny situasjon, jeg håper du gråter med oss av glede og i sorg, og jeg håper du er der sammen med oss og gir oss støtte når vi trenger det.
<3 Hvil i fred, kjære Ruben <3